ようこそ、レビー小体型認知症サポートネットワーク京都のホームページへ!!!
3か月毎の交流会のご案内や報告
顧問医の水野先生・協力医の先生方・運営スタッフから
色々な事を発信させて戴きます。
2024/10/12(土)交流会のご案内
ハートピア京都 第５会議室 13:30～16:00
日常生活に支障が出る状態になった時には、一旦入院して薬の調整などを行う場合もあります。今回は、そのタイミングや入院のメリット・デメリットなどについて、成本先生にお話を伺います。
〆切は10/10(水)
定員になりましたので、受付を終了させて戴きました。
【医療・介護職向けセミナーpart2 開催報告】
2024/8/10(土)13:30～16:00
ハートピア京都 第５会議室
今回は協力医の辻輝之先生からDLBの総論の講義を
成本迅先生から入退院時の留意点や入院治療の内容などについての講義のあと
グループで話し合いを行いました。
ご本人・ご家族が同席でのグループワークでしたので、難しい面もあったかと思いますが、
双方の意見や思いを聞けたことで参考になったこともあったようです。
■下記アンケートの一部をご紹介いたします。
・家族様の直接的な声や、ドクターの意見、他職種の方の意見も聞けて、とても勉強になり参考になりました。
・ リハビリとして目の前の治療も大切であるとともに、ご本人さんご家族様が自由に自宅や施設を行き来でき、
ゆったりとした気持ちで治療やサービスが受けれる環境を今後も模索していきたいと思いました。
・ 全く無知な状況での参加でしたが、真摯に向き合っている方々がいらっしゃる事がわかり、心強く感じました。
【交流会 開催報告】
7/13(土)13:30～16:00
ハートピア京都 第５会議室
顧問医の水野敏樹先生から「やはり困る幻覚症状」というテーマで講話をして戴きました。
交流会では毎回 幻視等の精神症状の対応方法についてのご相談があります。
今回は幻視・誤認・錯視の違いや基本的な対応方法についても学びました。
幻視や幻覚への対方法については、否定も肯定もしない・原因を考える・大事なのは共感を示すかどうか・不安感をわかってあげること等。
理解できても日々の生活の中で実践するのは難しいことかもしれません。
家族だからわかる事・家族だからわかりたくない事等 色々な気持ちが混在する中で、
医療・介護専門職の力を借りる事は、ご本人、ご家族にとって少し生活しやすくなるかもしれません。
■下記、アンケートにお寄せいただきました感想の一部をご紹介します。
・参加の皆さんも同じように懸命に家族の事を考えておられ、ホッとしました。
・共感を示して不安感を思いやることが大切なことは頭ではよく理解しているのですが、私が疲れている時には、
意に反して強い口調にな ります。毎日がこのようなことの繰り返しで私自身の心のケアに留意しなければと 思いつつ過ごしています。
・幻視について、人それぞれに色々なでかたがり、その時の対応の仕方、また、症状により投薬される薬で幻視と症状が天秤あることも知りました。
【交流会 開催報告】
4/13(土)13:30～16:00
ハートピア京都 第５会議室
協力医の杉本英造先生から「レビー小体型認知症とパーキンソン病おさらい編」というテーマで
講話をして戴きました。
それぞれの病気についての基本的な説明と共に、検査画像の見方や特徴的な症状等について
わかりやすくお話をして戴きました。
交流会では、様々な質問や悩み等を共有しました。(一部紹介)
・根治できる方法がない限り、現状維持を少しでも長くしていくためにはどうすれば良いのか
・本人が病気の受け入れができず検査等が進められない
・いつも頭の中がぐるぐるしていてパニックなってしまい気が紛れない
・家族の言葉が自分を責められているように感じる
ご本人の個性や環境・生活背景に合わせて、伴走していく事が大切だという事を改めて痛感しました。
【医療・介護職向けセミナー 開催報告】
2024/3/23(土)13:30～16:00 府立医大基礎医学学舎
久しぶりに医療・介護職向けセミナーを京都府立医科大学 基礎医学学舎の第一講義室で開催しました。
会場15名 リモート17名の参加でした。
職種は、看護師・セラピスト・介護支援専門員・訪問介護員・歯科衛生士
ご本人・ご家族等
前半は、顧問医の水野先生からDLBの病気の特性や主にパーキンソン症状や自律神経症状について講義をして戴き、その知識をベースに症例への対応方法について、多職種でグループワークを行いました。
後半は、精神科の成本先生から幻視などの精神症状について対応方法や薬の効果や服用する事での副作用などについて詳しく講義して戴いた後に質疑応答を行いました。
ご本人・ご家族も参加されており、医療・介護職の皆さんはDLB患者さんを介護されている方の生の声が聞けたことで、より学びが深まったのではないかと思います。
お知らせⅠ
コラムを更新しました!!!
お知らせⅡ
「認知症関係当事者・支援者連絡会議」のホームページ動画チャンネルで配信中。
講義と座談会形式で
認知機能の日内変動・薬の過敏性・幻視・睡眠等
交流会で相談の多いテーマについて収録しております。
是非、参考にして戴ければと思います!!!
お知らせⅢ
ご本人・家族介護者・ケア専門職からのお問い合わせ
病気についてのお悩みや質問等がありましたら、ホームページの「お問い合わせ」からご連絡下さい。
お時間は多少頂戴致しますが、専門医やサポートスタッフからメールでお返事させて戴きます。
ひとりで抱え込まず、サポートネットワークをご活用下さい。
交流会では、心の中にあるものを出してみる
そういう事の繰り返しで、少しは気持ちが楽になることもあります。
介護者が心にゆとりが持てるようになると
患者様にもそれが伝わり、多少は良い方向に向かう事もあるかもしれません。
そして、何か気づくことがあるかもしれません。
まずは、最初の一歩を踏み出してみませんか？
レビー小体型認知症サポートネットワーク京都（略称：DLBSN）について
レビー小体型認知症は、運動症状や精神症状等、特有のトラブルを生じやすく、家族介護者はもちろん専門職の皆さんも対応に悩まれることが多く、相談窓口が必要な病気です。サポートネットワークは、病気・医療・介護のこと等について、ご本人やご家族を中心として、医療・介護専門職等と一緒に学び、語り合い、理解を深める場です。できる限り、脳神経内科と精神科の専門医が同席し、困っている事、悩んでいる事等気軽にご相談戴ける場でもあります。「こういう時は、どういうふうに対応したらいいの？」「こんな時、気軽に相談できるところがあればいいのに」「これからどういうふうになるの？」などなど・・・一人で抱え込まず、気負わず、お気軽に交流会でご相談下さい。答えは出ないかもしれません、でも、話す事によって気づき、何かが変わり、得ていただける事があると思います。
■代表
居宅介護支援事業所 恵 介護支援専門員 布施美幸
■顧問医
水野敏樹先生 脳神経内科医 JCHO京都鞍馬口医療センター 院長
■協力医(あいうえお順)
杉本英造先生 脳神経内科医 杉本医院 院長
辻 輝之先生 脳神経内科医 医療法人 七生会 辻医院 院長
椿 恒雄先生 精神科医 医療法人 つばき医院 院長
成本迅先生 精神科医 京都府立医科大学大学院医学研究科
精神機能病態学 教授
レビー小体型認知症（略称：DLB）とは
レビー小体型認知症と聞かれるといったい何の病気？と思われた方も多いと思います。。一般の方は認知症と聞くと、認知症＝アルツハイマーと思われている方も多いので、レビー小体型と言われてもなかなか病気のイメージが湧いてこないと思います。そもそもレビー小体って何？という話になってしまいます。脳神経内科専門医にはパーキンソン病の病理所見として有名なのですだが、内科医ですらこの所見をご存じの先生は決して多くはないありません。レビー小体の詳しい説明は専門のホームページ（http://dlbsn.org/what_dlb.html）へ譲るとして、レビー小体型認知症の簡単な説明として私は良くアルツハイマー病とパーキンソン病が重なった病気と説明しています。しかし実際患者さんや介護者さんにとって問題となる幻覚症状はアルツハイマー病で認める幻覚とも、パーキンソン病で認める幻覚とも異なる独特のもののためことがあり、どうしてこんな症状が出るの？この病気は何？ということになってしまいます。また特徴的な症状とされる転倒にもいくつかの要因がからんでおり、パーキンソン病の歩行障害の延長上にあるというよりは、自律神経障害による起立性低血圧やアセチルコリンの減少も加わった独特な症状と言うべきでしょう。レビー小体型認知症の病態として神経細胞同士のネットワークを支える神経伝達物質の異常があります。パーキンソン病で不足するドパミン、アルツハイマー病で不足するアセチルコリンだけでなく、不安神経症で不足するセロトニン、さらに自律神経に関連するノルエピネフリンと様々な神経伝達物質が低下してきます。これらの神経伝達物質の不足の程度は患者さんによって様々なため、患者さんがそれぞれ悩む症状も異なることになります。さらに本来必要な抗パーキンソン薬や抗認知症薬に対しても過敏性を示す患者さんもあり従って治療も一様ではないため、レビー小体型認知症に対する治療は慎重に対応する必要があります。是非患者さん自身、また介護者の方には自分の病気をしっかり勉強して頂き、DLBサポートネットワークを使って専門医にご相談頂ければと存じます。
JCHO京都鞍馬口医療センター 院長
水 野 敏 樹